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一群孩子的同窗约定:初中三年不换教室 | 国际罕见病日 同窗

东方网·纵相新闻记者 马旭 蔡黄浩

杜氏肌营养不良症(DMD),一种罕见病。随着病情发展,患者会逐渐失去行走能力,全身肌肉逐渐萎缩,最终瘫痪至呼吸衰竭。由于目前尚无有效根治手段,大多患者的生命只有二三十岁。

15岁的王硕,是DMD患者。为了照顾这个腿脚不便的小伙伴,上海市闵行区浦航实验中学的初二年级有些特别,孩子们有一个共同的约定: 留在原地直到毕业。

本周一的开学日,东方网·纵相新闻记者就来到了这里,感受小王硕身边的点点温情。

“他希望自己能跟别的孩子一样”

(图说:王硕在参加升旗仪式。蔡黄浩摄)

周一是开学日,一早7点半,妈妈李艳芳带着王硕赶到了学校附近的出租屋,放假前,小王硕的代步工具电动轮椅被留在了这里。

2016年起,王硕的病情恶化到无法独立行走的阶段。从那之后,轮椅就成了他生活的一部分。

刚上预初一时,妈妈每天接送,但随着年龄增长,王硕提出,希望能自己上学,犹豫再三后,李艳芳还是同意了。

(图说:王硕的母亲李艳芳。蔡黄浩摄)

“他希望自己能跟别的孩子一样。”李艳芳告诉纵相新闻记者,为了方便王硕自己上学,原本住在 奉贤的一家人,从去年开始决定在学校附近租房,周末才返回奉贤家中。

“王硕从小就很懂事,有社会上的人嘲笑他,他反过来会安慰我们‘妈妈,没关系的,我们左耳进右耳出就行了’。”李艳芳说。

在前往学校的路上,王硕操作轮椅极其熟练,转向灵活。他的“车速”一点不慢,在平地上,扛着摄影器材的记者几乎要以小跑的速度才能跟上他。8点整,王硕“准时”到了教室。

(图说:王硕在前往学校的路上。蔡黄浩摄)

“从初一开始,教室就不再换了”

新学期开学,高年级总是一层层地往上搬。王硕所在的年级有4个班级,按惯例,升到初二的他们本应搬到四楼。

但从初一开始,教室就固定住了。一班与两班在一楼,三班与四班在二楼。

校长金虹向纵相新闻记者回忆,在家访时,她们才了解到王硕的情况,但此时教室已经排好,来不及更换,“他升到初一后,我们就决定不再改变教室的位置了。”

(图说:校长金虹接受采访。蔡黄浩摄)

至于为何整个年级都不再换教室?金校长解释,如果只固定一个班级的教室,对于王硕来说心理压力可能会很大,“我们希望让孩子不要觉得自己很特殊,让他觉得自己能够和大家一样快乐学习。”

此外,每当学校里有合唱、劳技等活动时,老师们都会主动征求王硕的意见。

“只要他想去,我们一定带上他。”因为学校多功能厅在三楼,有活动时,学校德育处的陈聪老师就会把王硕背上去,再找两个同学把轮椅也搬上楼。

(图说:浦航实验中学。蔡黄浩摄)

“他不放弃自己,我们更没有理由放弃他”

随着年龄增长,王硕的肌肉萎缩越发严重。

换句话说,同样写一个字,他比之前用得力气更大,但写得却更慢了。

王硕的班主任施圣杰回忆,有次数学考试,因为身体状况不佳,王硕最终只写完了一半。“当时,他脸上写满了不甘与愤慨,把卷子在手里紧紧握住……”

也正因为此,除了乐观,每个人对于王硕的评价中都还有一个词:要强。

据了解,王硕的成绩在班级里排名中上。对于他喜爱的地理课,成绩更是一直稳定在95分以上。

“他在课堂上经常举手回答问题,能明显感觉到他的阅读范围特别广。”王硕的地理老师说。

在妈妈李艳芳所在的DMD病友群内,她看到不少孩子因为身体原因,小学也没有读完,“王硕的身体情况也在变差,但他想学,我们就支持他!”

(图说:王硕在上课。蔡黄浩摄)

金校长告诉记者,王硕现在成了学校里很多人的榜样,不少家长甚至把他形容成“别人家的孩子”。

“他不放弃自己,我们更没有理由放弃他。”金校长说。

生活中,跟这个年纪的男孩一样,王硕也爱赖床、会沉迷游戏、会把寒假作业拖到最后一天……“我们很喜欢王硕现在的状态,男孩子闹一点才好!” 李艳芳笑着说。

记者手记:

第一次见到王硕时,他正在练习合唱。

这是由一家公益组织所创办的儿童合唱团,成员一半是患有罕见病的孩子,另一半则是身体健康的孩子。

王硕当时告诉我,自己喜欢地理。我没有太在意这个细节,只觉得这就是小朋友飘忽不定的短暂喜好。

但临别时,他问了我一个问题:“你衣服上的坐标是什么位置?刚刚跟你聊天的时候,我一直想问你。”

那一瞬间,我触动很大。因为这件羽绒服我买了很久,但从来没有在意过上面的这些数字,也没有人问过我这个问题。

对于他来说,热爱生活更像是一种藏不住的习惯,对喜欢的东西充满好奇、对一切抱有足够的真诚。而这也是这篇稿件最初的由来:我们愿意并且想要更了解这个孩子。

今天是2月的最后一天,也是国际罕见病日。据公益组织提供的数据称,以1/3500发病率为依据,通过我国每年的新生儿数据测算,在中国,DMD患者数大约在6至10万。

希望王硕的故事,能带给所有人温暖。

(图说:记者在合唱团与王硕交流。蔡黄浩摄)

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